Jak walić, to z grubej rury. Tak, mam to coś. Jestem chory, raczej nieuleczalnie, ale nie umiera się od tego tak łatwo. Nie żalę się, jest ok. Zwyczajnie naświetlam sytuację.
W momencie, gdy dowiedziałem się o chorobie było niezbyt fajnie, choć pewnie wiele kobiet by mi pozazdrościło. Schudłem i już nie przytyję. Dieta cud, niestety ze skutkami ubocznymi.
Tak naprawdę teraz mało kto wierzy, że mogłem ważyć powyżej 100 kg. Teraz trzymam ok. 66-68 kg (w zależności od samopoczucia), jestem bliski fazy remisji, choć w pewien sposób bronię się przed tą fazą – ze względu na pokusy i pewne ograniczenia.
Dla nieobeznanych osób, które dotarły tak daleko w tekście (są takie?), CU to choroba doprowadzająca do m.in. osłabienia i znacznej utraty wagi ciała (u mnie). Grozi rakiem, osteoporozą, niewydolnością wątroby i paru innych paści. No i choroba ogranicza. Te są jednak do przeżycia. Ot, nie możesz jeść tego, co normalni ludzie.
Odpadają surowe owoce (poza bananami), warzywa, wszystko co ma pestki (bye bye truskawki, maliny, kminek), rzeczy smażone (grill dozwolony, o ile nie przypalone), ostre, wydymające oraz wszystko, co zielone i zawierające błonnik. Błonnik to ogólnie zabójca. Jeśli połączyć go z ostrym, to już odlot murowany.
Aa… jeszcze jedna rzecz – napoje. Wszystko co ma gaz wylatuje, a coca cola i pepsi tu w ogóle mają przerypane, energetyki też. Dla nich miejsca nie ma. Podobnie z alkoholem, szczególnie z piwem, choć np. wino jest dozwolone. No i jeszcze rezygnujemy z mleka, ale ogólnie to większość produktów mlecznych trzeba ograniczyć. Tak przynajmniej wygląda to formalnie.
U mnie na chorobę złożyły się – stres (praca, familia), zła dieta (fast foody, super-ostre papryczki i ogólnie upodobanie do wariactw) i pewnie jeszcze jakieś uwarunkowania genetyczne. Cóż poradzić.
W efekcie jest tak, że w pewnym stopniu stosuję się do zaleceń. Wyleciał błonnik i pestki, owoców nie jadam (chyba, że z puszki), z niektórych warzyw zdejmuję skórę (pomidorki), niektóre odpuściłem. Nie jadam ostrych rzeczy (nie licząc czosnku), nastawiam się na kupno grilla elektrycznego, piwa nie pijam (ale jego w zasadzie nigdy nie lubiłem). Gorzej z pepsi i colą (w zależności do czego), których nie potrafię usunąć z diety.
Gdy źle się czuję, oczywiście stosuję dietę Małysza 😉 Wsuwam banany, piję napoje bananowe (czasem z domieszką ananasa), wodę mineralną. Do tego kisiele, ryżyk czy makaronik, gotowane mięsko z gotowaną marchewką/buraczkiem (to drugie daje żelazo, fajna rzecz). Wątróbka też jest tu wskazana (akurat nic do niej nie mam).
Gdy jest lepiej – potrafię zaszaleć. Ostatnio jedna znajoma stwierdziła, że na moim talerzu nie ma nic, co mi wolno jeść. Cóż poradzić. Było smacznie i nawet bezboleśnie. Pewnie dlatego remisja nie chce do końca się u mnie zadomowić i pewnie dlatego nie mam szans na przytycie.
Efekt moich szaleństw (nawet tych nie zamierzonych) jest niestety czasem taki, że pomimo zwiększonych dawek leków muszę pilnie wszystko przekładać, bo jestem offline przez kilkanaście godzin. Praca się sypie, znajomi się obrażają (choć lwia część zna przypadłość i się nie gniewa aż tak). Gdy dojdzie stres czy zwyczajnie organizm się zbuntuje przeciwko właścicielowi (to też się zdarza, niestety, nawet gdyby trzymać się idealnie diety i nie stresować) – wysiadam na kilka dni. Na szczęście praca w domu także istnieje.
Tak więc – pomimo pewnych przeciwności jest nawet ok. Jem więcej, niż mi wolno. Robię więcej, niż mi wolno. Czasem niestety jestem niedysponowany – dłużej, niż mi wolno. A co będzie dalej – zobaczymy.
36 komentarzy
Przykro to czytać chociaż wiem coś o dietach które i ja powinnam stosować z racji choroby wątroby lecz niestety mam wszystko w du … pewnie z marnym skutkiem na przyszłość
będę czytać bloga 🙂 sama kiedyś próbowałam pisać z początkiem leczenia lecz nie jestem systematyczna 🙂 pozdrawiam Cie
czesc, ja tez choruje na cu od roku jak mi to wykryto, było żle moze 3 m.ce teraz jest ok poza czestymi wzdeciami, własnie czy mleko az tak szkodzi? pije je co dzień, juz sama nie wiem co mam jesc:(
Beato, Ja choruję od 4-5 lat. Jeśli jest ok, to pozytywnie. Niektórzy bardzo negatywnie reagują na mleko, inni pozytywnie. Jeśli u Ciebie jest akceptacja mleka to nic tylko się cieszyć.
Musisz obserwować swój organizm, niektóre rzeczy raz szkodzą, raz nie. Każdy ma tak naprawdę własną, osobistą i wypracowaną przez siebie dietę.
Jeśli masz wzdęcia – sprawdź czy nie jesz czegoś strączkowego/wydymającego? No i powodzenia, bo z tym żyje się prawie normalnie.
dziękuję za piszesz, bioę leki pentasa niedługo bede miała badanie retroskopie mysle ze juz w grudniu, boje sie tej choroby ze rozwinie sie rak ale mama mnie pociesza ze wtych czsach lekarze nie dopuszcza
najgorsze ze zyje w ciagłym stresie mam nerwice dzieci wchodza mi na gowe i wszystko sama …zeby choc nerwy były na wodzy:(no nic ale musze sie wziac w garsc, nie ja jedna…
Jeśli Twój lekarz ma o tym pojęcie – nie denerwuj się. Rak tak łatwo się nie rodzi.
A stres? Trzeba sobie z nim radzić, tylko się nie nakręcać. No i jeśli nie masz na coś wpływu – nie przejmuj się tym aż tak. Pamiętaj, że nawet gdy masz zaostrzenie – kiedyś z niego wyjdziesz i będzie dużo lepiej, a remisja to czas przepiękny (mam nadzieję, że u mnie już niedługo).
pozdarwiam:)
Pozdrawiam Cię Maćku.
Wytrwałości, cierpliwości i optymizmu…
—————————–
Pozdrawiam
Alfred
No w końcu jakiś normalny, życiowy i praktyczny artykuł o WZJG. W tym momencie już drugi raz wyladowalem w szpitalu przez zaostrzenie i ostre krwawienie. W zeszłym miesiącu nie dbałem o dietę i tak sie to skończyło. Po wyjściu ze szpitala zabieram sie za dietę, będę uprawiał wiecej sportu i postaram sie mniej złościć. Jestem optymistycznie nastawiony 🙂
Cieszę się, że coś znalazłeś dla siebie – i powodzenia w drodze do zdrowia
Zgłaszam się i ja. Też choruję na CU,a raczej dopiero zaczynam przygodę z tą chorobą. Powiedz mi po jakim czasie, jeśli w ogóle, przestaje boleć? Lekarz straszy mnie sterydami i szpitalem, a ja chyba wolałabym tego uniknąć. Pozdrawiam A.
Z bólem różnie bywa. Czasem wydaje się, że sterydy są niezastąpione (tak jak szpital). Trochę niszczą organizm, ale pomagają wyjść z zaostrzenia, więc tak naprawdę to ułatwienie sobie życia. Ja łykałem już kilka rodzajów sterydów, od pewnego czasu jestem czysty.
Trudno coś doradzić, bo nie wiem na jakim etapie jesteś. Jeśli masz dużo krwawień, skup się na leczeniu doraźnym. Jeśli nie, myśl o tym, co jesz.
Postaram się w maju coś więcej napisać o tym, jak to teraz u mnie wygląda. Trzymaj się 🙂
Również choruję na CU już prawie 10 lat. Miałam nasilenia choroby i remisje. Od kilku miesięcy nie biorę już leków i jest OK. Trzymam dietę, ale już nie taką ostrą jak przy nasileniu choroby. Nie jem potraw dyniowatych, kapuścianych, fasolowo-grochowych, ostrych, cebuli, no i oczywiście MLEKA! oraz PSZENICY! Lekarze twierdzą, że bezpośrednie przyczyny choroby nie są znane.. Uważałam, że skoro to jest choroba układu pokarmowego i trawiennego (na podłożu immunologicznym), to powód musi być związany z naszą dietą, z nawykami żywieniowymi, czyli z tym, co jemy. Drążyłam. Okazało się, że mam nietolerancję pszenicy i mleka – laktozy mlekowej. Organizm wytwarzał ogromne ilości przeciwciał, które zabijały kosmki jelitowe, jelito było zniszczone i nie było trawienia. Prosty mechanizm, nie mogłam jeść w ogóle… Schudłam do 46 km. Od pół roku nie jem nic co zawiera mąkę pszenną – jest modyfikowana genetycznie, zawiera ponad 40 dodatkowych chromosomów i jest szkodliwa dla ludzkiego organizmu. Co wrażliwszy organizm nie może tego zwalczyć, dlatego pojawia się coraz więcej zachorowań na przypadłości układu pokarmowego i trawiennego. Mleko natomiast działa podobnie, zwłaszcza u ludzi, którzy je spożywali sporadycznie. Nauczyłam się żyć bez tych produktów bez większego problemu. Jest kilka innych mąk, które świetnie zastępują pszenną (owsiana, jaglana, gryczana, kukurydziana i ziemniaczana), zamiast masła – Benecol, zamiast śmietan – jogurt naturalny, maślanka, kefir – jako dodatki, w małych ilościach. Sama piekę chleb – na zakwasie, jem owoce (wybrane), dźemy, mięsa, ryby, zupy (nie zaprawiane mąką czy śmietaną – często robię z nich kremy lub zaprawiam żółtkiem z jaja). Da się żyć. Jest super. Polecam. Zbadajcie – jakich produktów Wasz organizm nie toleruje i wyeliminujcie je, a będzie OK. Pozdrawiam i życzę zdrowia!
Hej, ja miałam zdiagnozowane cu we wrześniu 2013 i cały czas uczę się z tym żyć 😉 Po lekach jest zdecydowanie lepiej, jednak co się „uspokoi” to zaraz znowu jazda 😉 Teraz jestem na tygodniowej kuracji sterydowej i po 3 dniach jest super! Cieszę się bardzo, bo nie długo święta i mam nadzieję na spokój 😉 Co do diety to zgadzam się w 100% – każdy musi poznać swój organizm, ja nie toleruję mleka krowiego (objawem było np potworne puchnięcie mojego ciała), ale zastąpiłam je mlekiem kozim i ryżowym, natomiast jeśli chodzi o pieczywo to odpada wszystko co ma ziarna i mało pszenicy…. Odstawiłam także wszystko pestkowe oraz surowe warzywa i owoce. Nie mogę jeść rzodkiewki…Piję tylko słabe herbaty, głównie rumianek, jeśli chodzi o kawę to w grę wchodzi tylko Inka ale dzięki temu zawsze mam jakąś namiastkę przerwy kawowej 😉 I zero smażonych potraw! Jedynie gotowane lub duszone bez żadnego tłuszczu. Mięso jem, ale nie wieprzowe i wołowe, bo mam po nich bóle… Jajka jadam albo na miękko albo sadzone (robione bez tłuszczu w piekarniku). „Dzięki” temu, że moja dwuletnia córka jest uczulona na gluten eksperymentuję w kuchni (jeśli oczywiście mam chwilę wolnego czasu) i ostatnio robiłam pierogi bezglutenowe a`la ruskie (farsz był robiony pode mnie)-same ziemniaki i serek kozi, który był ohydny i muszę go czymś zastąpić 😉 Ogólnie dieta jest troszkę uciążliwa, bo żyjemy w biegu i na nic nie ma czasu (szczególnie z małym dzieckiem). W internecie jest bardzo mało gotowych przepisów, co trochę utrudnia życie 😉 bo nie zawsze jest czas i przede wszystkim ochota na wymyślanie nowych potraw ale warto zadbać o to co się je, dzięki temu „robimy dobrze” naszym chorym jelitkom 🙂 Pozdrawiam!
W Polsce lekarze tego nie mówią, ale mieszkam w Niemczech i akurat byl u mnie mój brat, a że też na to choruje i poczuł się gorzej musiałam go wziąć do lekarza. A tam lekarz zdziwiony jak go zapytalam czy z tej choroby można wyjść. Powiedział, że wszystkie symptomy można wyleczyć, czyli choroba zostanie ale czlowiek będzie żył po ludzku. Jezeli leczenie innymi tabletkami nie pomaga, a mój brat bral wszystko co możliwe łącznie z dwu miesięczną wizytą w szpitalu gdzie co 2 tyg dostawał nowe leki. Nie wiem czy wiecie ale jest nowy lek w zastrzykach HUMIRA i jest refundowany (lek sam w sobie kosztuje 20 tys. euro)dlatego warto o tym wiedziec i sie upominac o swoje. Bo mojemu bratu nikt nic ciekawego nie powiedzial, chlopak 22 lata mial stany depresyjne bo nikt nie dawal zadnej nadzieji ze bedzie lepiej. Zaczęla sie u niego ta choroba z 5 cm stanu zapalnego jelita a po roku leczenia zrobiło się 30 cm! Czyli cały misterny plan lekarzy w pizdu! Dostal teraz nowe leki i jest lepiej, nawet przytyl. Dlatego radze się zapytac o tą HUMIRE. Chociaz brat byl w sanatorium to tez zabrzmialo to tak jakby potrzebne byly znajomosci zeby dostac tak drogi lek od nfz. Nawet lekarz mu taka aluzje zrobił.
Witam , też choruje na wzjg , zaczęło się od krwawienia na początku tego roku potem szpital , kolonoskopia i wyszło co jest . Biorę lek Pentasa i nie odczuwam bólu ale krew i śluz niestety jest raz więcej , raz mniej. Cży przy tym leku można pić alkochol , mam na myśli sporadyczne wypicie wina lub drinka.